500 тысяч доноров в Федеральном регистре доноров костного мозга

15 сентября в ТАСС состоялась пресс-конференция, приуроченная ко Всемирному дню донора костного мозга. Эксперты Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава России представили актуальную информацию о трансплантации костного мозга и работе Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.

Первый заместитель генерального директора НМИЦ гематологии Минздрава России, главный внештатный специалист-трансфузиолог Минздрава России, доктор медицинских наук Татьяна Гапонова рассказала о ключевых этапах формирования единого Федерального регистра. В 2022 году все региональные регистры были объединены, и НМИЦ гематологии стал одним из первых поставщиков информации. С помощью математического моделирования специалисты определили оптимальное количество доноров, необходимое для эффективной работы регистра – 500 тысяч доноров.

Спикер привела основные цифры: ежегодно в России выполняется порядка 2000 трансплантаций костного мозга. Среди них — как аутологичные (пересадка пациенту его собственных стволовых клеток), так и аллогенные (пересадка клеток от другого человека — родственного или неродственного донора). Около тысячи операций приходится именно на аллогенные трансплантации. По словам эксперта, потребность в таких операциях увеличивается год от года, и эта тенденция сохранится в будущем.

«Сегодня в Федеральном регистре более 500 тысяч доноров. Если мы протипируем 500 тысяч доноров по высокому разрешению, это позволит подобрать хотя бы частично совместимого донора для 75% пациентов. Но, наверное, хотелось бы, как минимум, удвоить этот показатель», — подчеркнула Татьяна Гапонова. Она отметила, что трансплантация костного мозга часто является не первым, а одним из этапов лечения: сначала необходимо провести химиотерапию, чтобы минимизировать объём опухолевых клеток, и только затем донорские клетки могут прижиться. Поиск донора требует времени — иногда этот процесс затягивается, и не всегда удаётся уложиться в желаемые сроки.

«Наша мечта, когда мы начинали несколько лет назад, — чтобы хотя бы за три месяца мы могли гарантировать, что от момента запроса донора до ситуации, когда он сдаёт клетки, мы можем выполнять трансплантацию», — сказала Гапонова.

«В России можно встретить уникальные генотипы, причём в каждом регионе — свои. Взять хотя бы Дагестан: там более 40 разных этносов. И подобрать донора для пациента из Дагестана где-то в другом месте очень сложно. Поэтому типировать доноров нужно по всей стране», — пояснила Татьяна Гапонова.

Врач-гематолог НМИЦ гематологии Минздрава России, кандидат медицинских наук Вера Васильева подробно рассказала о процедуре донации и развеяла распространённые мифы о донорстве костного мозга: «Среди самых распространённых мифов — что клетки будут брать из спинномозгового канала или что у донора заберут позвоночник. На самом деле речь идёт о костном мозге».

Вера Васильева напомнила, что первая успешная аллогенная трансплантация костного мозга была выполнена в 1957 году, и в следующем году исполнится 70 лет этому событию. Исторически первым методом забора клеток была эксфузия костного мозга — множественные проколы тазовых костей под наркозом. Однако с 90-х годов ситуация изменилась. За последние 10 лет количество мифов среди доноров, которые уже пришли в центр, значительно снизилось благодаря работе трансфузиологов и рекрутинговых отделов. «Мифы не у доноров, которые уже пришли в центр заготовки. Мифы на улице, у людей, которые ещё не в теме», — подчеркнула она.

Гематолог также рассказала, как строится работа с донорами после подтверждающего типирования. С каждым донором обязательно согласовываются даты визитов и учитываются его личные обстоятельства — например, уже запланированный отпуск или купленные билеты. Если в процессе обследования выявляются противопоказания, донора не допускают к донации. «Мы неоднократно проводили исследования и можем сказать: среди доноров, которые прошли обследование и не были отстранены по состоянию здоровья, ни один не отказался от донации. Только те, кого мы отвели по медицинским причинам», — сказала Вера Васильева.

В центре всегда предусмотрен запасной донор — на случай, если основной откажется или трансплантат не приживётся. Запасным может стать другой неродственный донор из регистра либо частично совместимый родственник пациента. «Как правило, у нас всегда есть запасной донор. Работа с пациентом начинается с определения, какие доноры есть. Если есть только неродственные, то всегда должен быть один запасной, который протипирован. Если неродственный донор отказывается, мы имеем запасного, который может прийти на помощь», — пояснила Вера Васильева. Кроме того, она отметила, что трансплантация показана не всем пациентам с гематологическими заболеваниями — решение принимается врачебной комиссией с учётом диагноза и эффективности предыдущего лечения.

В рамках пресс-конференции был представлен социальный проект «Я буду жить!», который реализуется с 2023 года по инициативе пресс-службы НМИЦ гематологии Минздрава России. О проекте рассказала начальник отдела по связям с общественностью НМИЦ гематологии Минздрава России Наталия Экономцева.

«Наш проект называется "Я буду жить!". В этом году ему исполнилось 4 года. Когда мы начинали его делать, мы задумывались о том, как донести до наших пациентов какую-то поддерживающую информацию», — рассказала Наталия Экономцева. Она подчеркнула, что человек, только что получивший диагноз заболевания крови, растерян и испуган, и часто идёт в интернет, где может столкнуться с пугающей информацией. «Одна человеческая история, человек, который заболел и выздоровел, может для пациента оказаться гораздо более поддерживающей, чем очень много цифр», — отметила она. По её словам, настрой пациента во время лечения очень важен. В последнее время врачи сами советуют пациентам посмотреть на портреты тех, кто уже справился с болезнью.

«В последнее время мы часто слышим от врачей, что когда бывает какой-то сложный случай, когда пациенту тяжело, врачи говорят: выйдите, пожалуйста, во двор, посмотрите, там висят портреты наших пациентов, которые выздоровели, и вы увидите, что вы тоже справитесь. Наши выставки — это не просто фотопортреты, а это так называемые говорящие портреты. То есть на каждом портрете мы размещаем QR-код, который ведёт на видеоинтервью пациента, где пациент рассказывает обо всём, что ему помогало, даёт какие-то маленькие советы, которые могли бы помочь тем, кто сейчас лечится», — рассказала Наталия.

Самым важным для организаторов, по словам Наталии Экономцевой, становится отклик пациентов. «В прошлом году мы впервые стали слышать: а я видела портрет у вас в коридоре, у этой девушки такой же диагноз, как у меня, и я поняла, что раз она справилась, я тоже справлюсь. Вот для этого мы всё это делаем», — подчеркнула Наталия.

В этом году проект реализован в новом формате: «В этом году у нас немного нетипичная реализация: у нас не фото-проект, а арт-проект, потому что мы сфотографировали пациентов, напечатали фотографии на холстах, и после этого художники превратили каждый портрет в произведение искусства».

Открытие фотовыставки «Я буду жить!» состоится 17 сентября в 17:00 в Центре современного искусства Винзавод.

Завершилась пресс-конференция трогательной встречей донора Софьи Кругловой и реципиента Ярославы Емельяненко. Софья развеяла страхи тех, кто сомневается о вступлении в регистр: «У страха глаза велики. Когда ты слышишь "донор костного мозга", это звучит страшно, но нужно потратить пару минут, чтобы изучить информацию и понять: ничего страшного нет. Это шанс дать другому человеку быть здоровым, жить обычной жизнью». По международным правилам трансплантация происходит анонимно, и донор с реципиентом не могут видеть друг друга в течение двух лет. Только по взаимному желанию они получают возможность встретиться.

Татьяна Гапонова также подчеркнула уникальную особенность трансплантации костного мозга: «При трансплантации костного мозга мы меняем не только кроветворную, но и иммунную систему. Поэтому пациенты могут жить полноценной жизнью без приёма иммуносупрессивных препаратов. Это действительно уникальная особенность».

Она добавила, что показания к таким операциям расширяются: сегодня трансплантация помогает не только при гематологических заболеваниях, но и при некоторых неврологических и иммунных заболеваниях.

В завершение спикер обратилась к тем, кто раздумывает о донорстве: «Кто раздумывает, это действительно хороший повод помочь. Раз у нас делается порядка двух тысяч трансплантаций в год, значит, у нас порядка двух тысяч людей получают стволовые клетки. И все они живы, и со здоровьем всё благополучно».